16 કરોડનું ઇંજેક્શન બચાવી શકે છે માસૂમની જીંદગી, ધૈર્યરાજની માફક છે દુર્લભ બિમારી….માસૂમના ઈલાજ માટે પરિવારે સોશિયલ મીડિયા દ્વારા આર્થિક મદદની અપીલ કરી ..

16 કરોડનું ઇંજેક્શન બચાવી શકે છે માસૂમની જીંદગી, ધૈર્યરાજની માફક છે દુર્લભ બિમારી….માસૂમના ઈલાજ માટે પરિવારે સોશિયલ મીડિયા દ્વારા આર્થિક મદદની અપીલ કરી ..

હાલ નાનાં બાળકોમાં અનેક હઠીલા અને જીવલેણ રોગ પેદા થઈ રહ્યા છે, જેને કારણે તેમની સારવાર માટે કરોડોનો ખર્ચ કરવો પડતો હોય છે. અરવલ્લી જિલ્લાના નાનકડા ગામમાં રહેતો દૈવિક સોની પણ આવી જ એક ગંભીર બીમારીમાં સંપડાયો છે, જેના ઈલાજ માટે અમેરિકાથી 16 કરોડની અધધ કિંમતનાં ઈન્જેક્શનની જરૂર પડી છે. દૈવિકને સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એસ્ટ્રોફી SMA-1 નામની બીમારી થઈ છે. ઈલાજની રકમ જંગી હોવાથી દૈવિકનો પરિવાર લાચાર બન્યો છે. તેમણે સોશિયલ મીડિયા પર મદદ માટે અપીલ કરી છે.આ બાળકની આ રોગ સામે પ્રતિકાર કરવા અને એને નાથવા માટે અમેરિકાથી 16 કરોડનાં ઇન્જેક્શનની જરૂર પડી છે. જો આ ઈન્જેક્શન બાળકને મળે તો તેનો જીવ બચી શકે તેમ છે.

હસતા-રમતા ભૂલકાના અચાનક હાથ-પગ હલવાના બંધ થયા
મોડાસા તાલુકાના ટિંટોઈ ગામે રહેતા દેવાંગ સોની પોતે સોનીકામ કરી મધ્યમ પરિસ્થિતિમાં જીવન ગુજારો કરે છે. તેમને ત્યાં દીકરાનો જન્મ થયો અને તેનું નામ દૈવિક રાખ્યું. આ દૈવિક શરૂઆતમાં સરસ રમતો-ખીલતો હતો, પરંતુ ત્રણ માસનો થયો ત્યાંથી શરીરની હલનચલન પ્રક્રિયા ઓછી થવા લાગી. હાથ પગ હલાવવાના બિલકુલ બંધ થઈ ગયા, જેથી માતા-પિતા ખૂબ ચિંતા કરવા લાગ્યાં અને સારવાર માટે મોડાસા ખાનગી હોસ્પિટલમાં લઇ ગયાં હતાં, જ્યાં ડોક્ટરને આ બાળકમાં કોઈ અલગ પ્રકારના સિમ્પ્ટન્સ હોવાનું જણાવતાં દૈવિકને વધુ રિપોર્ટ માટે અમદાવાદ મોકલ્યા હતા. ત્યાં બે માસ અગાઉ કરેલા ટેસ્ટનો રિપોર્ટ આવ્યો તો તેને સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એસ્ટ્રોફી SMA – 1ની બીમારી જણાઈ. આ ગંભીર રોગ છે અને એની સારવાર ખૂબ મોંઘી હોય છે.

NGO દ્વારા બેંક અકાઉન્ટ ખોલી ફંડ ભેગું કરાઈ રહ્યું છે
જંગી રકમ સાંભળી બાળકના પિતા દેવાંગ સોની અને અન્ય પરિવારજનો ભાગી પડ્યા, પરંતુ ગ્રામજનો અને કુટુંબીજનોએ હિંમત આપીને સોશીયલ મીડિયાના માધ્યમથી મદદ માટે અપીલ કરી તેમજ એક NGO દ્વારા દૈવિક સોની નામનું બેન્ક એકાઉન્ટ ખોલાવી ડોનેશન ઉઘરાવવાનું શરૂ કરાવ્યું છે. દૈવિકના પિતાએ પણ બે હાથ જોડીને વિનંતી કરી છે કે ઇન્જેક્શનની કિંમત બહુ મોટી છે, પણ જો બધા થોડું-થોડું ડોનેશન આપે તો દૈવિક બચી શકે એમ છે. થોડા સમય પહેલાં મહીસાગર જિલ્લામાં એક બાળકને આવો જ રોગ થયો હતો અને ગુજરાતની તમામ જનતાએ યથાશક્તિ સહયોગ આપ્યો હતો. તો કરોડો રૂપિયાનું ડોનેશન મળ્યું અને બાળક બચી ગયું. એ જ રીતે આ બાળકના પરિવારજનોએ પણ અપીલ કરીને મદદની માગ કરી છે.

સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ફેક્ટ શીટ-1 બીમારી શું છે?
આ બીમારી રંગસૂત્ર-5ની નાળીમાં ખામીને કારણે થાય છે. આ જનીન સર્વાઈકલમાં પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરે છે, જે માનવ શરીરમાં ન્યુરોન્સનું પ્રમાણ જાળવી રાખે છે, પરંતુ એમાં ખામી હોય ત્યારે ન્યુરોન્સનો સ્તર જળવાતો નથી, તેથી કરોડરજ્જુમાં નબળાઈ અને બગાડ પેદા થાય છે અને શ્વાસ લેવામાં પણ મુશ્કેલી સર્જાય છે. આ બાળકને માતા-પિતા તરફથી વારસામાં મળતો રોગ છે, જે જિનેનિક ખામીને કારણે થાય છે. આ રોગની સારવાર ખૂબ મોંઘી છે. આ માટે અમેરિકાથી રૂ. 22 કરોડ જેટલી કિંમતનાં ઈન્જેક્શન મગાવવાં પડે છે, જેને ડિસેમ્બર-2016માં યુ.એસ. ફૂડ એન્ડ ડ્રગ્સ એડમિનિસ્ટ્રેશનની માન્યતા પણ મળેલી છે. આ ઈન્જેક્શનની મદદથી પ્રોટીનનું પ્રમાણ વધારી શકાય છે, જે માંસપેશીઓની હિલચાલ અને કામ કરવાની શક્તિ પણ વધારે છે.

વર્ષ અગાઉ ધૈર્યરાજ સિંહને આ બીમારી થઈ હતી- ગુજરાત તેમજ દેશ-વિદેશથી ડોનેશન મળતાં નવજીવન મળ્યું
મહીસાગર જિલ્લાના લુણાવાડા તાલુકાના કાનેસર ગામના એક મધ્યમવર્ગીય પરિવારમાં જન્મેલા ત્રણ મહિનાના ધૈર્યરાજસિંહ સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ફેક્ટ શીટ-1 (એસએમએ-1) નામની દુર્લભ બીમારીથી પીડાઈ રહ્યો હતો, જેને બચાવવા માટે 16 કરોડ રૂપિયાની કિંમતનું ઇન્જેક્શન લગાવવું જરૂરી હતું, જોકે એક મધ્યવર્ગીય પરિવાર પાસે આટલા પૈસા ક્યાંથી હોય, તેથી ધૈર્યરાજના પિતા રાજદીપસિંહ રાઠોડે ધૈર્યરાજના નામે ‘ઈમ્પેક્ટ ગુરુ’ નામની એનજીઓમાં ખાતું ખોલાવીને દાન માટે અપીલ કરવાનું નક્કી કર્યું હતું. આ રકમ ભેગી કરવા તેમણે સોશિયલ મીડિયાના માધ્યમથી દુનિયાભરના લોકો સમક્ષ દાન આપવાની ટહેલ નાખી હતી, જેમાં 16 કરોડથી પણ વધુ દાન આવતાં ઇન્જેક્શન મગાવ્યું હતું. આ રોગની સારવાર માટે રૂ. 16 કરોડનું એક ઈન્જેક્શન અમેરિકાથી આવ્યું હતું. ધૈર્યરાજને મુંબઈની હોસ્પિટલમાં દાખલ કરી આ ઈન્જેક્શન અપાયું હતું અને તેને નવજીવન મળ્યું હતું.